FAQ

What is Diamond Blackfan Anemia?

Dani suffers from Diamond Blackfan Anemia (DBA), also known as Pure Red Cell Aplasia. This is a rare blood disorder that is characterized by a failure in the production of red blood cells by the bone marrow. Red blood cells are in charge of transporting oxygen throughout the body, so they are essential for living.

Why the bone marrow transplant Dani needs cannot be performed in Costa Rica?
The first reason is that Dani’s family is not compatible with him, so they cannot donate their bone marrow to him. Second, in Costa Rica there is no bone marrow bank, so there are no bone marrows available for Dani. Third, in this country there is no experience in bone marrow transplantation in patients with Dani’s own characteristics. He has a rare disease and many years of receiving blood transfusions, with all the consequences that this entails, so that the protocol of bone marrow transplantation that Dani needs is different from the one that would be used to treat other diseases, and it is done only in a few hospitals in the USA. Cincinnati Children’s Hospital specializes in Diamond Blackfan Anemia, Dani’s disease.

Why is the cost so high?

Medical services in the USA usually have very high costs, especially when it comes to new-generation procedures, as in this case. The cost includes clinical studies and preparation by various medical specialists before transplantation, chemotherapy treatment, the transplant process itself, minimum hospitalization of two months in a special isolation unit, necessary blood transfusions, medications (some of them specially designed for Dani) and post-transplant care for 3 months in a special area for transplants at the Ronald McDonald’s House  across from the hospital.

How much time do I have to make my donation?

Currently, Dani receives blood transfusions every 2 weeks to stay alive. With each transfusion, Dani’s number of antibodies and iron load also increases. To help decrease these, Dani is under a steroid treatment. This represents a more complicated scenario for transplantation, so once the steroid treatment ends (within the next  few weeks), he will  be medically ready to be transplanted. In addition, July 1st is the change of fiscal year in the USA, and after this date the cost of transplantation increases about 3%, so our expectation is to reach the goal before June 30th, 2017.

Is there any way to help Dani by donating money directly to a Cincinnati Children’s Hospital bank account?

Yes. If any company or foundation wants to make a large donation, they can contact us to make the donation directly to the Cincinnati Children’s Hospital on behalf of Dani.

Preguntas Frecuentes

¿Qué enfermedad padece Dani?

Dani padece Anemia de Diamond Blackfan (DBA), también conocida como Aplasia pura de la serie roja. Este es un trastorno sanguíneo poco frecuente que se caracteriza por un fallo en la producción de glóbulos rojos por parte de la médula ósea. Los glóbulos rojos son los encargados de transportar el oxígeno en el cuerpo, por lo que son indispensables para vivir.

¿Por qué el trasplante de médula ósea que Dani necesita no se puede realizar en Costa Rica?

La primera razón es que la familia de Dani no es compatible con él, por lo que no pueden donarle su médula ósea a él. En segundo lugar, en Costa Rica no existe un banco de médula ósea, por lo que no se tiene una médula ósea disponible para Dani. En tercer lugar, en el país no existe experiencia en el trasplante de médula ósea en pacientes con las características propias de Dani. Él tiene una enfermedad poco común y lleva muchos años de recibir transfusiones sanguíneas, con todas las consecuencias que esto conlleva, por lo que el protocolo de trasplante de médula ósea que Dani necesita es diferente al que se usaría para tratar otras enfermedades, y se hace únicamente en unos pocos hospitales de USA.

¿Por qué el costo es tan elevado?

Los servicios médicos en USA tienen costos muy altos, especialmente cuando se trata de procedimientos de última generación, como en este caso. El costo cubre los estudios y la preparación por parte de diversos especialistas médicos antes del trasplante, el tratamiento con quimioterapia, el proceso del trasplante en sí, la hospitalización mínima de dos meses en una unidad especial de aislamiento, las transfusiones sanguíneas necesarias, los medicamentos (algunos de ellos diseñados especialmente para Dani) y el cuidado posterior al trasplante por 3 meses en un área especial para trasplantados en la Casa de Ronald McDonald, que se encuentra frente al hospital.

¿Cuánto tiempo hay para recaudar el dinero?

Actualmente Dani recibe transfusiones sanguíneas cada 2 semanas para mantenerse con vida. Con cada transfusión también aumenta la cantidad de anticuerpos y hierro en su cuerpo; situación que el tratamiento con esteroides ayudó a disminuir. Esto representa un escenario más complicado para el trasplante, por lo que una vez que el tratamiento con esteroides termine (en unas pocas semanas), él estaría médicamente listo para ser trasplantado. Además, el 1° de julio es el cambio de año fiscal en USA y después de esta fecha el costo del trasplante aumenta alrededor de un 3%, por lo que esperaríamos alcanzar la meta antes del 30 de junio de 2017.

¿Se pueden realizar donaciones para Dani directamente a la cuenta del Hospital de Niños de Cincinnati?

Sí. Si alguna empresa o fundación desea realizar una donación por un monto grande, nos puede contactar para que se realice la donación directamente al hospital Cincinnati Children’s a nombre de Dani